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世界上最稀有的男孩艾丹在莫名其妙地患有无法治愈的疾病的医生后仍面带微笑

来源:@Anson@SEO@ 编辑:@Anson@SEO@ 时间:2019-11-09 点击:9831

他患有世界上最难治愈的疾病之一,但是勇敢的小艾丹仍然设法像其他孩子一样笑着笑。

五岁的孩子当他开始出现无法解释的大生长现象,使他患有严重的精神和身体异常时,医生对此感到困惑。

他的残疾意味着他不会说话,永远不会走路并@Anson@SEO@且需要全天候护理,但他仍然爱着

充满爱心的维琪(Vicky)妈妈说,在照顾儿子的明显挑战之外,她发现很难应付人们对他的畸形的反应。

她说:当我们第一次把他带回家时,很难出去,因为人们会凝视。

我们试图尽可能地过上正常的生活,但是,即使只是去购物,我们也会有人来对我们说“他的脸怎么了?他们能治好他吗?”

医生的早期诊断包括普罗特斯综合症(ProteusSyndrome),通常与“大象@Anson@SEO@人”有关,但经过数月的测试,结果却呈阴性。

随着艾登的成长开始干扰他的呼吸,对手术的需求变得越来越大(图片:Channel5)随着无休止的成长开始从艾丹的肌肉中吸收营养并干扰他的呼吸,外科手术变得越来越重要,

卡尔神父说:早上您站在他的卧室外面,深呼吸,因为您根本不知道他是否会醒来。脖子一侧生长的重量正在影响他的日常生活。

当大奥蒙德街的医生同意对小男孩的母亲进行手术时,家人的祈祷得到了回应。尽管脸部有严重的伤害面部神经并使其无法眨眼的风险。

维琪妈妈对手术的进行感到震惊。

她说:如果他开始的话流血而他们无法阻止,如果他被感染怎么办?我只是想认为我们正在为艾丹(Aidan)做这件事,以使他过上更好的生活,所以我只是在祈祷这些肿块不会再出现。我不希望它一事无成。

艰苦的手术持续了五个多小时。在三个半月后,外科医生设法隔离了神经,然后才最终消除了重达三分之一公斤的生长。

不久之后,艾丹的父母被告知他们的儿子患有极重的神经病。一种罕见的遗传病称为丁香综合症。

该病首次发现于2006年,在全世界范围内只有130人被诊断出患有这种病。他是一个五千万分之一的小男孩。

丁香综合症患者的血液凝块和肾脏癌风险更高。

Vicky说:我们想要一个诊断,可以给他这个药来治愈他,但是现在对Aiden的未来更加不确定,因为对丁香综合症的了解还很少。/p>艾登(Aiden)处于丁香综合症谱系的最末端,但不应缩短他的预期寿命(图片来源:频道5)

尽管诊断令人吃惊,艾丹(Aidan)处于谱系的最末端,

他的父亲说:他是一个受欢迎的小男孩,每个人都问有关Aidan的事,每个人都爱Aidan。

很高兴,这种情况很少见降低艾丹的寿命,甚至可能不需要任何进一步的手术。

他很快将参加一项名为西罗莫司(sirolimus)药物的开创性研究,剑桥大学的医生希望该药物能够帮助预防

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